Yves Mamou : Le déclic s’est produit alors que j’accompagnais une consoeur du Figaro, Martine Perez, en reportage à l’hôpital Hadassah de Jérusalem. En visitant le Pavillon de lamère et de l’enfant, j’ai découvert l’importance de la problématique desmaladies génétiques dans ce pays, et leur prévalence m’a abasourdi. Un travail documentaire et deux autres voyages à Jérusalem, Tel Aviv et en Cisjordanie m’ont permis d’approfondir ce sujet, qui demeure un tabou : les juifs comme chez les musulmans se sentent stigmatisés, et les femmes qui ont donné naissance à des enfantsmalades s’imaginent qu’elles sont demauvaisesmères…Ce problème peu connu de santé publiquem’a paru un bon vecteur pour explorer les relations entre Israéliens et Palestiniens en dehors des clichés habituels sur la guerre, les « bons et les méchants ».

PdM En quoi la problématique des mariages consanguins, passés ou actuels, est-elle prégnante dans les différentes communautés ?

Y.M.En Israël, l’appartenance ethnique a à voir avec la maladie. Des siècles durant, les juifs d’Europe (ashkénazes) et d’Orient (séfarades), condamnés à vivre dans des ghettos, se sont mariés au sein de leur communauté. Cette consanguinité forcée a concentré sur un bassin de population fermé un certain nombre de caractéristiques génétiques défavorables.L’arrivée en Israël a modifié la donne, et le taux de mariages consanguins est aujourd’hui tombé à 2,3% dans la société juive laïque. Mais une rencontre amoureuse à risque entre deux jeunes d’origine ashkénaze, nés en Israël mais dont les grands-parents sont nés dans le même ghetto de Cracovie, est toujours possible. Les généticiens de Hadassah demandent fréquemment à leurs patientes enceintes où sont nés leurs grands-parents. Chez les juifs orthodoxes (10 % de la population), lesmariages consanguins demeurent, en raison du caractère fermé de la communauté. Idem pour les Arabes israéliens et les Palestiniens, chez qui le cousinage matrimonial oscille de 20 à 50 %, voire plus dans les villages isolés. En Palestine, la tradition et les difficultés de déplacement sont plus fortes que les campagnes d’information régulières menées depuis 2000. Et les malformations cardiaques sont quatre fois plus nombreuses qu’en Israël.

PdM Comment ces différentes communautés réagissent-elles face au dépistage des maladies génétiques, et à la possibilité d’IVG qui en découle ?''

Y.M. La société laïque israélienne adhère volontiers au programme national de dépistage prénatal des principales maladies génétiques, et les femmes choisissent souvent d’interrompre leur grossesse. En 2008, 18% des 20 000 IVG pratiquées l’ont été à cause d’une anomalie génétique. En Palestine, le dépistage de la thalassémie – anémie typique de la zone méditerranéenne – a été renduobligatoire en2000.Si les deux futurs époux sont porteurs du gène muté correspondant, le cheikh n’est pas autorisé à conclure le contrat de mariage. On note au passage qu’une Palestinienne ne tentera jamais un dépistage avant son mariage. Porteuse du gène muté, elle sera stigmatisée et ne trouvera jamais de mari. Pour ce qui est de l’avortement, la charia – loi islamique – l’interdit,mais desmédecinsmarrons le pratiquent quotidiennement. En cas de dépistage prénatal dévoilant une maladie génétique ou une malformation congénitale, et pour ne pas risquer leur propre vie en proposant une IVG des médecins palestiniens ont négocié une fatwa avec les docteurs de la foi. Si le foetus est atteint d’une maladie incurable grave, si cettemaladie va provoquer lamisère économique de sa famille et si le stade des cent vingt jours après la conception n’est pas atteint, un sauf-conduit religieux peut être accordé à la femme qui va avorter. En revanche, lesArabes israéliens refusent et le dépistage et l’IVG, et sont dans l’acceptation totale des événements.Quant aux juifs orthodoxes, ils refusent l’avortement mais ont choisi de régler le problème à la source, avec une pratique unique aumonde.

PdM Quelle est-elle ?

Y.M. La maladie de Tay-Sachs, une maladie dégénérative mortelle, est très spécifique du judaïsme ashkénaze. En 1983, le rabbin orthodoxe américain Josef Ekstein a fondé l’association Dor Yeshorim après que quatre de ses enfants en soient décédés. Son idée était simple : puisque l’IVG est interdite par la religion juive, la seule solution est d’agir sur le mariage. Pour cela, chaque jeune orthodoxe d’âge scolaire subit un dépistage génétique par prélèvement sanguin, reçoit un numéro d'identification et un numéro de téléphone. Lorsqu’un mariage est envisagé, le plus souvent arrangé par un marieur professionnel, la fille et le garçon appellent Dor Yeshorimet donnent leur numéro d’identification. Un programme informatique vérifie alors, de manière anonyme, s’ils sont « compatibles ». S’ils sont tous deux porteurs du gène de la maladie de Tay-Sachs, on leur déconseille vivement lemariage. Résultat, cettemaladie est éradiquée depuis cinq ans en Israël et aux États-Unis, et le dépistage a été étendu à d’autres maladies génétiques. Bien sûr, on peut considérer ce dispositif comme de l’eugénisme, et c’est attentatoire à la liberté de chacun.

__Dans ce type de société « pastorale », la communauté prime sur l’individu. Lorqu’un mariage est envisagé, le plus souvent arrangé par unmarieur professionnel, la fille et le garçon appellent Dor Yeshorimet donnent leur numéro d’immatriculation. Un programme informatique vérifie alors, demanière anonyme, s’ils sont « compatibles »__

PdM Dans quelle mesure la sensibilisation au risque génétique et au dépistage accélère-t-elle la transformation du statut des femmes, notamment musulmanes ?

Y.M. L’hôpital Hadassah de Jérusalem a recruté une conseillère génétique palestinienne pour faire l’interface entre les pédiatres généticiens et les familles arabes. Le plus souvent, les femmes viennent seules en consultation, montrent une grande envie de comprendre et peuvent être amenées à faire des choix nouveaux pour elles, comme celui de l’avortement thérapeutique (si la famille n’est pas trop religieuse). Cette curiosité pour la science fait l’objet d’une expérimentation à Abou Gosh, un village musulman de 6 500 habitants en territoire israélien. Dans ce village, une union sur deux s’effectue entre cousins germains, et le taux d’enfants malades ou mal formés est plus élevé que lamoyenne nationale. Un petit groupe de femmes a été constitué afin de mener des actions pilotes : marche à pied en groupe dans le village (alors qu’elles avaient auparavant à peine le droit de sortir de chez elles), modification des recettes traditionnelles pour diminuer le diabète et le cholestérol, conférences sur le dépistage des maladies autosomiques… Les femmes deviennent un vecteur de santé dans leur communauté.

PdM Vous constatez aussi que le secteur de la santé est, pour le moment, resté relativement à l’écart du conflit israélo-palestinien, et donne lieu à des coopérations indispensables.

Y.M. En effet, 180 000 Palestiniens ont accès chaque année aux hôpitaux publics israéliens pour se faire soigner. Ils ne paient pas leurs soins,mais une facture est adressée à l’Autorité palestinienne : Israël, qui collecte pour le compte de l’Autorité palestinienne les droits de douane des marchandises qui transitent sur son territoire, déduit les frais médicaux avant de reverser à la Palestine le montant des taxes qui lui reviennent. Ces frais médicaux représenteraient ainsi 7 millions de dollars par mois. Des opérations caritatives pour les enfants malades existent aussi : le Centre Shimon-Peres pour la paix a permis depuis 2003 à 6 500 enfants palestiniens souffrant de maladies graves d’être pris en charge par des services de pointe en Israël. Depuis 2005, l’association franco-israélienne « Un coeur pour la paix » finance la chirurgie cardiaque de cinquante enfants de Cisjordanie et de Gaza chaque année. Mais ce consensus apparent pour préserver l’accès aux soinsmalgré la guerre est en réalité fragile.

PdM La santé ne pourrait-elle constituer un moteur de réconciliation ?

Y.M. Ces démarches ne s’accompagnent malheureusement d’aucune avancée politique. L’Autorité palestinienne estime que la santé sert d’outil de propagande et de « puits de pétrole » à Israël, et menace régulièrement d’arrêter de financer les soins de ses ressortissants. Plusieurs tentatives d’attentat ont eu lieu au sein d’hôpitaux israéliens. Le gouvernement israélien accuse le Hamas d’entretenir volontairement la pénurie demédicaments au sein de la bande de Gaza dans le but de rendre le blocus responsable du mauvais état sanitaire de la population. De leur côté, les Palestiniens accusent les check-points israéliens de causer la mort de patients qui ne peuvent se rendre à l’hôpital… À l’hôpital Hadassah de Jérusalem, on a supprimé les télévisions dans les salles d’attente, car la retransmission d’un attentat avait provoqué une bagarre entre les patients juifs et musulmans. Et aucun médecin musulman n’a souhaité me rencontrer, car il est dangereux pour eux de s’afficher dans une institution juive.

PdM ''Pour revenir à la problématique des maladies génétiques communautaires, souhaiteriez-vous adresser un message aux médecins français ?''

Y.M. Il est regrettable qu’il n’existe pas en France de statistiques ethniques, comme il en existe aux États-Unis ou en Israël. Contrairement à ce que l’on peut croire, cela n’a rien de stigmatisant et peut être extrêmement utile pour avoir une radiographie des problèmes de santé qui affectent telle ou telle communauté. Si on connaissait les pratiques matrimoniales des musulmans de France, on aurait une idée du risque lié aux mariages consanguins, et les autorités de santé pourraient agir, mener des campagnes d’information, organiser un dépistage anté-natal un peu plus poussé qu’une simple échographie, qui ne dit rien du risque génétique. Les médecins seraientmoins livrés à eux-mêmes et pourraient mener une action de prévention ou d’information auprès de leurs patientes. •

Les femmes deviennent un vecteur de santé dans leur communauté

Des maladies à la prévalence inquiétante

En 2009, la population israélienne comptait 7,5 millions de personnes, dont 5,7 millions de juifs, 1,3 million de musulmans, 121 000 chrétiens et 124 000 druzes. Inaugurée en 2006 dans le but de répertorier les désordres génétiques au sein de la population, une base de données nationale (www.goldenhelix.org/israeli) donne une idée du risque pour un individu de développer l’une ou l’autre des maladies de son groupe ethnique. Les juifs ashkénazes (majoritaires) sont susceptibles d’être touchés par une cinquantaine d’entre elles : la dysautonomie familiale (1 personne sur 30), le cancer du côlon (1 sur 20), lamaladie neurodégénérative de Tay-Sachs (1 sur 25), lamucoviscidose (1 sur 25), la surdité (1 sur 25), le déficit en 21-hydroxylase (1 sur 6)…Pour les juifs séfarades, la base recense plusieurs dizaines demaladies selon qu’ils sont originaires d’Afrique du Nord, de Turquie, d’Irak, du Yémen ou encore d’Ouzbékistan. Les Arabes israéliens, quant à eux, connaissent des fréquences élevées de syndromes de Meckel, de Walker-Warburg, d’ostéopétrose (« os demarbre »)… Le portail européen des maladies rares, Orphanet (http://www.orpha.net), permet de comparer la fréquence de ces pathologies : 550 cas de dysautonomie familiale ont été relevés en Europe, la prévalence de la mucoviscidose est de 12,6 pour 100 000 personnes, celle à la naissance de la maladie de Tay-Sachs est de 0,3/100 000. En Israël, les familles ont aujourd’hui accès au dépistage prénatal gratuit de ces trois maladies génétiques.

Catherine Holué, février 2012